Una storia brutta e triste di sanità italiana

E’ difficile raccontare la sanità italiana se si fa un altro mestiere e se la si incontra solo per fare qualche radiografia o qualche esame specialistico e ci si limita a lamentarsi dei tempi di attesa. Poi però ti capita di sbatterci contro per qualche mese, assistendo una persona vicina malata e trovi l’occasione per capire cosa che c’è che non va, cosa non funziona, cosa vorresti cambiare. La storia che vi racconto è quella degli ultimi mesi di vita di mia mamma e mi sono preso un po’ di tempo per raccontarla perché la rabbia adesso si è raffreddata e penso di poterci riflettere con maggiore calma. Mia mamma era stata operata nel dicembre del 2023, a ottantasette anni compiuti, per un tumore alla vescica, trovato per caso in un’indagine diagnostica all’intestino alla ricerca di una possibile diverticolite. L’operazione era andata bene e la convalescenza è stata piuttosto breve, con la precisa indicazione di fare controlli periodici per intercettare eventuali recidive. A giugno dell’anno scorso andava ad uno di questi controlli e si trovava di fronte un urologo che le diceva: “Una cistoscopia? Alla sua età? Ma alla sua età non vale la pena di fare una cistoscopia! Anche se trova una recidiva, cosa fa? Si opera a 89 anni?”. Mia mamma sembrava quasi sollevata sulle prime, ma poi si convinceva che non era affatto una buona idea attenersi a quanto suggeritole dall’urologo e decideva di sentire un altro parere. Così a settembre andava in visita privata dal chirurgo che l’aveva operata nel 2023, il quale purtroppo riscontrava la riformazione del tumore e la metteva in lista per una nuova operazione. Nel frattempo la vescica cominciava a farle male, ad avere perdite, ma questo non sembrava indurre alla fretta il sistema sanitario e solo l’11 novembre veniva infine operata. Il giorno del suo ricovero, mentre ero a casa in attesa di venirla a trovare nell’orario di visita, venivo chiamato dall’anestesista che mi avvertiva che mia madre era in sala operatoria, pronta a finire sotto i ferri, ma che lui preferiva ancora sentire la famiglia visti i rischi che l’operazione comportava all’età di mia mamma. Non lo percepivo un modo molto professionale di gestire la situazione visto che i rischi erano già stati evidenziati in fase preoperatoria, ma cercavo di gestire l’ansia e mi sollevavo alquanto allorché ci veniva poi comunicato che l’operazione era andata bene e che la paziente era viva e vegeta. Nel giro di due giorni mia mamma veniva dimessa, anche se nessuno in realtà si presentava a darci un resoconto dell’intervento, ma intepretavamo questa rapida dimissione come un segno che tutto fosse andato bene. Passavano un paio di settimane e non avendo avuto più notizie dell’urologo che l’aveva operata, mia mamma provava a richiamarlo. Lui le rispondeva che erano in attesa del referto istologico e che a breve sarebbe stata ricontattata ed in effetti veniva chiamata per un appuntamento che però si rivelava un appuntamento fantasma, perché nel giorno e all’ora convenuta non risultava nessuna visita prenotata ma soprattutto la cartella non era stata ancora chiusa e nessun responso poteva ancora essere fornito. Si arrivava così a metà dicembre quando finalmente veniva fissato un appuntamento il giorno 19. A quell’appuntamento ci veniva detto che l’operazione in realtà non era andata bene, che non era stato possibile asportare completamente il tumore e che non rimaneva che una cistectomia, ovvero un’asportazione completa della vescica, con inserimento di un catetere fisso da cui evacuare l’orina. Ben lungi dall’essere una soluzione auspicabile sembrava essere l’unica rimasta e quindi ci fidavamo fosse praticabile. Ci sarebbero però state una serie di nuove visite preoperatorie che, complice il periodo natalizio, non sarebbero state di rapida effettuazione. E così il 29 dicembre tornavamo dall’anestesista che però ci rinviava dal cardiologo, il quale il 5 gennaio, molto ottimista, ci diceva che l’operazione era fattibile per mia mamma e i vantaggi superavano abbondatemente i rischi. Sollevati dalla rinnovata speranza che il cardiologo ci aveva dato, tornavamo al reparto di urologia convinti che sarebbe stato solo questione di tempo, ma ci veniva detto che ci sarebbero stati ancora alcuni passaggi prima di poter procedere all’intervento. Così iniziavo a chiamare giornalmente il reparto fino a che il 7 gennaio mi veniva ventilata come possibile data dell’intervento la settimana del 19 gennaio. Mi pareva impossibile che una paziente fosse lasciata a trascorrere due settimane in preda a dolori lancinanti in attesa di non si sa cosa. Provavo quindi a chiamare il chirurgo, che nel frattempo avevo aggiornato sugli sviluppi con un paio di messaggi whatsapp. Alle 19.30 del 7 gennaio partiva una delle telefonate più agghiaccianti della mia vita. Dall’altro capo mi rispondeva il chirurgo, che, non lasciandomi nemmeno spiegare i motivi della chiamata, mi aggrediva verbalmente accusandomi di avergli mandato ben due messaggi negli ultimi 4 giorni, di averlo chiamato ad un’ora alla quale lui si riposa e di avere migliaia di pazienti che sarebbero ingestibili se tutti facessero come me. Nonostante trovassi kafkiana la situazione, cercavo di mantenere la calma, spiegando che mi dispiaceva per i suoi problemi di gestione dei pazienti e di averlo disturbato, ma gli spiegavo la drammaticità della situazione e la mia incredulità che non ci fosse una strada più rapida, date le circostanze, per arrivare all’intervento. Il medico chiudeva la conversazione dicendo che la paziente era in carico al reparto e che ci avrebbero fatto sapere. Era stata una di quelle telefonate che determinano un prima e un dopo nella tua vita in termini di visione del mondo. Il cinismo raggelante di quella telefonata è lì da allora a fare da pietra di paragone ad ogni notizia che ricevo e che rappresenti forme di disprezzo della vita umana e del dolore altrui.
Sta di fatto che lunedì 12 venivamo di nuovo convocati per un consulto. Questa volta risparmiavamo a mia mamma il trasporto e andavamo io e mia sorella. Venivamo accolti da un gruppo di quattro medici, compreso il primario di anestesiologia, il quale ci annunciava che, nonostante il parere favorevole del cardiologo, non avrebbero proceduto all’intervento date le basse probabilità di successo. Alla nostra richiesta di chiarimenti ci veniva spiegato che il cardiologo non conosceva evidentemente la dinamica dell’intervento di cistectomia e che procedere all’operazione si sarebbe configurato come “accanimento terapeutico”, senza però spiegare come mai allora ci avevano fatto perdere quattordici giorni, quando la decisione negativa poteva già essere presa prima e il parere del cardiologo era evidentemente ininfluente. Non ci rassegnavamo e provavamo a sentire un altro urologo, anche se ormai la situazione era disperata. Riuscivamo a trovare un urologo che visitava mia mamma e ci presentava la situazione in una veste più comprensibile. Ci spiegava che quell’operazione aveva un costo molto elevato (intorno ai 100mila euro) e in una clinica privata avremmo potuto farla senza problemi anche in pochi giorni, ma sobbarcandoci il costo della stessa. Nel pubblico date le probabilità basse di sopravvivenza della paziente (che lui stimava intorno al 50%) difficilmente avremmo trovato qualcuno disposto a fare l’operazione e comunque non nei tempi brevissimi che la situazione richiedeva. Nel buio del sistema sanitario una rara luce mi veniva da qualcosa che ne sta fuori, ovvero l’associazione Palinuro, che contattavo e con cui stabilivo un appuntamento telefonico alla domenica mattina alle 10.30 (altroché alle 19.30 di un giorno feriale). La persona con cui parlavo mi metteva in contatto con un medico dell’Istituto Tumori di Milano che mi spiegava che, se preso per tempo, il tumore sarebbe stato curabile con un trattamento oncologico sperimentale che era compatibile con l’età di mia mamma, ma purtroppo, dato il peggioramento delle sue condizioni, la terapia non era più praticabile. Di lì in poi mia mamma avrebbe passato 10 giorni sotto morfina per poi mettere fine alle sue sofferenze il 29 gennaio.
Ci sono molte in cose in questa vicenda che mi hanno fatto infuriare o indignare. La telefonata che ho descritto sopra, il palleggio di responsabilità nel dirci di no, l’ipocrisia del non poter dire chiaramente che un intervento con probabilità di successo del 50% non è in realtà un accanimento terapeutico (lo sarebbe a mio avviso se avesse probabilità di successo dello 0,01%) ma è un investimento che non ha un congruo ritorno economico. Molte di queste cose però non sono sopravvissute alla rabbia del momento, venendo alla fine da me giustificate come singoli casi di scarsa professionalità o inevitabili meccanismi in un mondo in cui tutto, anche la sanità, agisce a risorse economiche limitate. Ci sono però tre aspetti che hanno superato questi nove mesi e che sono diventati parte del mio modo di vedere il mondo della sanità.
Il primo è la generale totale impreparazione nella gestione dei pazienti dal punto di vista relazionale diffusa a tutti i livelli, dal primario all’ultimo degli OSS. In innumerevoli casi nei quali in questi mesi mi sono relazionato con un qualunque attore della sanità ho riscontrato i due vizi tipici del cattivo operatore di call center, minimizzazione del problema del cliente e insistenza nel dimostrare che è il cliente che ha torto. L’infermiera che a mia mamma che, di fronte all’ennesimo rinvio, si lamentava per il suo dolore, rispondeva: “Le persone che sono qui in ospedale sono tutte qui perché non stanno bene” avrebbe ricevuto per una risposta simile un feedback negativo nel callcenter di una società telefonica. E questo nonostante la risposta non fosse stata indirizzata a una malata terminale che aveva tutte le ragioni di reclamare una corsia preferenziale ma magari ad un cliente che non riusciva a mandare messaggi. Se l’elettricista che chiamo alle 19.30 perché non ho corrente in casa mi risponde gentilmente e magari viene anche da me a ripararmi il magnetotermico, come accidente è possibile che il medico che chiamo alle 19.30 perché mia madre sta morendo non sappia manifestare nemmeno un grammo di empatia? Il fatto che un’interazione così critica come quella con i pazienti sia gestita in modo così grossolano dà da pensare sul fatto che probabilmente non ci sia una selezione e una formazione sufficiente del personale da questo punto di vista.
L’altro aspetto che continuo a considerare un dato piuttosto diffuso nelle professioni sanitarie è la tendenza del personale sanitario a pensarsi non come un professionista che presta il suo servizio, basato sulle sue competenze e sulla sua esperienza, a qualcuno che ne ha bisogno, come potrebbe essere un avvocato o un commercialista, ma come a qualcuno che riceve una sorta di procura sulla gestione della salute del paziente e quindi si sente in grado di decidere al posto suo come e quando procedere a terapie, interventi e altro, sentendosi non poco infastidito da chi invece preferisce continuare a fare le proprie scelte, anche se possono essere disallineate rispetto ai consigli del medico. Capisco che la diffusione di movimentismo novax e antiscientifico abbia generato una reazione di difesa da parte del personale medico, ma trovo sia perfettamente legittimo che quando le ripercussioni delle mie scelte non si estendono ad altri io possa decidere cosa fare o non fare anche se diverge rispetto al consiglio del personale medico.
L’ultimo aspetto è quello legato alla visione che il personale sanitario ha delle persone anziane. Non ritengo sia giusto e umano che chi vive gli ultimi anni della sua vita non debba avere lo stesso diritto alla salute e al benessere di altri, solo perché la vita che gli resta da vivere è comunque più breve. Dire ad una persona di 89 anni che non serve fare controlli perché “tanto a 89 anni cosa vuoi fare?” è una mancanza di rispetto aberrante e disumana. E questo modo di pensare l’ho sentito esprimere troppe volte in questi mesi per non pensare sia diffuso. Ognuno può pensare che la lotta dell’uomo contro la morte sia inutile e meglio sarebbe rassegnarsi alla caducità della vita umana, ma trovo che chi la pensa così farebbe meglio a non lavorare nella sanità, perché il senso della sanità è proprio allungare la vita e il benessere delle persone, anche quando hanno 89 anni.